高中学历自制药救子父亲:“亲身试药”,为何这已经完全超越爱?

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徐伟在自制药品

当“他不是药神,只是一位父亲”的舆论热潮退却后,徐伟(1991年生)正式以“高中学历自制药救子”的父亲身份进入舆论视野。要知道徐伟的儿子是一名MD(卷发综合征)典型性患者,简而言之就是“罕见病”(发病率为“百万分之一”),患儿出生时都正常,之后(2-4月)神经系统出现退化,通常在3岁之前死亡。

有必要说明是,徐伟之所以会“亲自制药”、“亲身试药”,就在于他所有的办法都已经想过,只剩下这条路可走。从某种层面上而言,因为MD(卷发综合征)发病率极低,所以关于相关的治疗研究及有效药品也是比较少的,按照徐伟的说法,国内没有这个药,国外也没有这个药,只是有相关的论文,但没有上市药品。

就此而言想必那些质疑徐伟的人们也该止息,因为当一个父亲求助无门的时候,最终选择自救时,我们总还是要以最大的善意去审视。毕竟徐伟除却要面对“现实的生活”和“庞杂的知识”,还要考虑救子的紧迫性。

在一定程度上,徐伟的儿子已经错过最佳的治疗时机(出生后7天内注射“铜离子补剂”,徐伟当前自制的“组氨酸铜”就算其中之一),现在就算已经自制出“组氨酸铜”药品也只是起到缓解作用,要想根治MD(卷发综合征)需要进行“基因编辑”。

在这个残酷的事实面前,徐伟直言每天都有紧迫感。到此为止事情又从“不可思议”转向“无奈的困境”。毕竟对于徐伟来讲,他就算已经成功自制出缓解儿子病情的药品,但并不意味着就可以放下心结,因为对于“基因编辑”层面的治疗来讲并不是那么容易实现,这远比自制药品要难很多。

但是就徐伟始终没有想过放弃儿子的事实,以及他想自学后参加成人高考,然后考取研究生的想法来讲,总让人觉得如此言行已经完全超越爱本身。说这些当然并不是为给徐伟“戴高帽”,而是他在亲自制药和亲身试药的过程中,妻子和父母并不看好,甚至是强烈反对,直到他把药品制成,孩子病情有所缓解后,家人才不再说话。

想来也是很感叹,妻子和父母从“不看好徐伟”到“反对徐伟”再到“接受徐伟”这是个较为复杂的情感考量过程。要承认徐伟的妻子和父母也肯定是爱孩子的,只不过就现实的考量来讲,从心理上已经放弃(徐伟自制药品之前)。

按照徐伟的说法,给孩子治病前前后后已经花费近四十万元,并且已经打算卖车。平心而论,如此的“负重”,一般家庭就算是精神上能承受得起,物质上也未必能扛得住。据此而言孩子还能活到现在,大概完全出于徐伟的“固执”。

要承认俗世之间的爱终归有被权衡的一面,以至于所谓“付出所有”也只是程度性的表达,并非是绝对性的陈述。就妻子和父母“不看好徐伟”来讲,主要在于自制药品对于一个学历不高的人来讲确实很难,而对于妻子和父母“反对徐伟”而言,应该主要在于他亲身试药的问题;毕竟作为家人不愿意看到“救不回孩子,还搭进去大人”的局面;至于妻子和父母“接受徐伟”,应该是出于“朴素的默许”(情感焦灼的沉默状态)。

另外之所以强调徐伟的救子行为已经超越爱本身,就在于他所谓的救子行动中带有很强的自我觉解成分。这从徐伟的文字中能明确地感受到:其一、他在酒后诗《奈惑于儿》中写道“儿过三不久于世,于父三十志于学;惑成败于其天定,奈子身牵我魂焉。”;其二、他在社交媒体上写道:“子曰,未知生焉知死。有时候我想是不是死亡也是另一种抵达,抵达彼此的灵魂,用死亡理解生命的意义,用赋予意义的生命去拯救死亡。”

就“其一”来讲,撇开文辞的高下,我们很容易感受到徐伟对儿子的爱。并且对于如此磨难的命运,徐伟并不是绝对的悲观,他好像只是在做自己认为对的事情,即便最终的结局并不一定是好的。

而对于“其二”来讲,徐伟似乎已经开始思考生与死的奥义,而非只是单纯地承受着苦情意义上的煎熬。在这个问题上,徐伟算是开了个好头,因为绝大多数重疾患者的家属在看待死亡时,总是会陷入无尽的悲凄之中(这里主要指那些深情的家属)。

克尔凯郭尔提出:成为一个正直之人的最大阻碍就在于,我们会蒙蔽自己,会在需要牺牲幸福和安乐时劝自己不要做正确的事。就徐伟救子来讲,在“庞杂的知识”之外,最难的就是如何在救子和牺牲幸福和安乐之间作出选择。

虽然我们不清楚孩子能不能得到根治,但是对于徐伟和他的家庭来讲,终将要面对维艰的生活。甚至我们可以想象,如果孩子在之后的救治中不顺利或者夭折掉,徐伟和他的家人总还是会悲伤的,即便人们常说“问心无愧”就好。

当然依照梭罗的建议:“不要让多次的遗憾抑制了悲伤,你要珍视悲伤,直到悲伤完全化作一股独特的力量,所谓后悔越彻底,就意味着人在重生。”简而言之,所谓要想重生,即在道德上获得重生。而对于徐伟来讲,可能坚持到最后,行动本身已经不只是救子的事儿,也在于他为MD(卷发综合征)典型性患者们踢开一道门,让他(她)们似乎看到生的希望。

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