■可爱的俏姗在病床上拼装玩具。
■李俏姗筹款专用二维码。
温暖1432号
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清晨阳光刚照入窗,李远水就起床洗漱,走入厨房。这个40多岁的大男人忙着给住院的女儿和陪护的妻子准备早餐。半小时后,他抱着保温桶出发前往中大附属肿瘤医院。李远水是阳江市阳东乡村的一名普通打工族,平时在工地干活,遇到装修淡季也不闲着——打短工、开摩的……竭尽全力让一家四口衣食无忧。今年2月,李远水3岁的女儿李俏姗患上恶性肿瘤,在病与贫的双重重压下,他渐感无力,却不肯放弃。
厄运降临毫无征兆
2018年,李远水的第二个孩子出生,是个可爱的小女孩。从此,这个外表硬朗的农村男人有了贴心“小棉袄”。李远水下班,总喜欢给孩子带一些小零食、小礼物。他说:“女儿最喜欢盲盒文具,每次看到漂亮的盒子就开心地咯咯笑。”没想到,命运亦如盲盒,开来让人措手不及。
2020年12月底的一天下午,小俏姗午睡起床就开始流鼻血,枕巾被鲜血打湿一大片。俏姗妈妈吓坏了,赶紧打电话让李远水马上回家。李远水安慰妻子,小孩子流鼻血很常见,用些清热解毒的药物就好。但当他带孩子去阳江市人民医院检查时,医生发现孩子左鼻腔内长了一个囊肿。
由于医疗条件有限,医生为俏姗开了一些消炎药,并嘱咐李远水夫妇,若用药无效,囊肿依旧增大,就要考虑切除。“我们盼着囊肿变小,但用药半个月后,反而越长越大,堵住了左鼻腔。”李远水说,女儿只能靠一边鼻子呼吸,难受得哼哼直哭,不得不再次就医。
2021年春节前,俏姗在当地做了一次活检手术,活检报告显示,这是一种名为“鼻腔胚胎性横纹肌肉瘤”的恶性肿瘤。李远水夫妇怔怔相视,完全陌生的病症名称,好像每一个字都在张牙舞爪。
辗转两地求医问药
“一定要去省城的大医院看病。”一名亲戚看见李远水夫妇着急得六神无主,给出了建议。亲友们心疼俏姗小小年纪罹患大病,便发动身边的朋友,帮这对夫妇打听了几家有实力的医院,鼓励他们来广州求医问药。
春节一过,李远水夫妇抱着无精打采的俏姗来到广州。他们第一次打开微信定位,颤抖着用手机搜索医院的名字,辗转多时,找到了中山大学附属肿瘤医院。
医院儿童肿瘤科的专家对俏姗进行全身检查、活检病灶。医生告诉李远水,俏姗的病情属于不幸中的大幸。“医生说这是早期的肿瘤,有较大的治愈希望。我们听医生的,哪怕是一线希望,也要治。”李远水说。
但是,女儿的肿瘤就像定时炸弹,一天不治愈,李远水夫妇心里的负担就一直放不下。于是,他加入了全国横纹肌肉瘤病友微信群,家长们都在群里相互交流信息,他还没日没夜地上网搜索各种关于横纹肌肉瘤的资料,阅读并试图了解表述生硬的所有科普知识。
治疗费用缺口很大
孩子确定入院化疗当天,李远水夫妇对俏姗说:“你的鼻子里长了大虫子,我们要吃药赶走它。”俏姗似懂非懂,张着嘴吸了一口气,点点头,不哭也不闹。
孩子在广州治疗,对李远水来说是个巨大的挑战,融入城市生活,就是他要面对的第一个难题。他辞掉了在家乡的工作,收入为零,幸运的是,“广州小家”(公益机构为重症贫童家庭在广州设立的免费住所)为俏姗一家腾出了房间,让李远水有了照顾妻女的港湾。平时,俏姗妈妈陪女儿住院,李远水买菜、煮饭并送到病房。
每次化疗之后,俏姗都要度过20多天的休养期。“化疗过程中,女儿吃不下东西,还经常呕吐。我常常担心她小命不保。没想到,休养期一过,她就能大口大口吃饭,我看着好开心。”李远水说,从2月来广州以来,俏姗已经做了3次化疗,接下来医生将考虑手术,以及进入术后放疗。
横在李远水面前的困难,便是后续治疗的费用。“找了很多亲友才借到2万元,线上众筹也只筹到900多元。我只能停止筹款,想办法卖掉农村的房子,为女儿凑手术费。”李远水说,寄望“变现”的自建房,目前仍无“下家”接手,而俏姗的手术时间却一天天临近,“我一直在努力凑治疗费,但缺口还很大”。他紧皱眉头,想不出办法。
公益指引
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍 ■本版采写:新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供
