文/图 羊城晚报全媒体记者 张华 通讯员 伍晓丹 韩羽柔
“一路走来，太不容易了。”一位妈妈一边看着自己9岁女儿开心地切蛋糕，一边抹着眼泪说：“我们跨越3500多公里，辗转了10家医院，最终在珠江医院顺利做了肾移植手术。”
5月31日上午，13位特殊孩子和他们父母在南方医科大学珠江医院提前庆祝“六一”儿童节——这群孩子因终末期肾病，接受了肾移植手术。在医院举办的“移路童行，六一快乐”的活动上，医护人员给“新肾宝宝”们准备了精美的儿童节礼物。
据珠江医院器官移植科赵明主任介绍，目前我国等待肾移植的患儿约1000人，每年还在不断新增，但2021年实施儿童肾移植仅300例左右。其中，珠江医院2021年实施儿童移植肾46例，数量位居全国第三，总数已达80例。
珠江医院器官移植科赵明主任与新肾宝宝们一起切蛋
9岁女孩辗转10家医院跨越3500公里在广州肾移植
在活动上，一位妈妈一边看着女儿开心吃着蛋糕，一边不停抹眼泪。“我们来自吉林通化，这一路走来太不容易了。有一天我突然发现女儿脚肿，后去医院查出来得肾病，一度还住进了ICU抢救，当时医生就说没有救了。”
“可我不甘心啊，2021年5月3日，我就带着孩子离开老家到各地看病，先在长春确诊为基因变异型肾病，后来去了北京一家三甲医院配型确定可以做肾移植，然后我们又去武汉、郑州等地的医院排肾源，辗转了10家医院。”这位妈妈给记者讲起了她们的就医之路。
“在2022年1月2日下午5点钟，我接到了珠江医院赵主任的电话，说给孩子找到了匹配的肾源。当天晚上我们便乘坐飞机从吉林到郑州，再转机到广西桂林，最后才到广州。1月3日凌晨两点我姑娘做移植手术。那一天刚好是我女儿9岁的生日。”
据了解，这对母女从1月份来广州治疗后，妈妈一直租房足足住了5个月时间。孩子妈说，“等过了儿童节，预计很快就她们母女能回家了。”
妈妈与新肾宝宝一起玩游戏
14岁男孩两次肾移植现在每天都自觉服药
在“六一”活动开始之前，赵明主任与远在大连的肾移植患儿梓初（化名）妈妈进行了视频回访。这位孩子的妈妈一见到赵主任满心欢喜，一个劲地表示感恩：“孩子现在上初一，一切都挺好的，每两周我带他做血液、肾功能的检查，心里很踏实。我家孩子的情况很复杂，这一次就格外小心。孩子也很懂事，每天都按时吃药，他说很珍惜现在的生活。”
原来，2018年初，因慢性肾功能衰竭(尿毒症期），11岁的梓初在上海一家三甲医院接受了肾移植手术，术后产生高抗体，手术宣告失败了。自此，他一边进行漫长的腹膜透析治疗，一边继续等待合适的肾源。然而，国内多家移植中心均认为再次移植风险大，机会渺茫。
期间，由于动脉大出血等并发症，他只能长期卧床。辗转多家医院，父母带着梓初来到珠江医院接受治疗。
2021年1月1日，幸运的孩子再次匹配到合适肾源。刘永光副主任与团队通力协作，成功为孩子实施肾移植手术。如今1年多过去，孩子肾功能恢复良好。
新肾宝宝们开心过节
3个月可匹配到合适的肾源
“与成人肾病发病原因不同，儿童肾病有接近60%是先天性的，比如先天性肾小球肾炎、基因变异型肾病。”赵明主任向记者介绍，“另外，还有10%是因为滥用药物，比如氨基糖苷类；头孢菌素类（一、二代）等抗生素导致的肾损伤。因此也呼吁大众，一定要合理用药，尤其是儿童不要滥用抗生素。”
根据国家肾脏病质控中心公布数据（2020），我国接受透析的患者为69万例，其中儿童患者2800 余例。赵明主任指出，“无论是腹膜透析还是血液透析，对儿童尿毒症改善并不理想，因此，肾移植是终末期肾病患儿的最佳治疗方案。”
2018 年8月，我国修改器官分配政策为儿童供肾优先分配给儿童受者，这大大缩短了儿童肾移植等候肾源的时间。“以前得到合适的肾源基本上要等好几年，2018年以后，18岁以下的患儿，等待3个月基本可以匹配到合适的肾源。”赵明主任介绍，“这些供肾来源于一些意外死亡的儿童，比如交通事故、煤气中毒、蛇咬伤、坠落伤等。”
赵明主任介绍，目前我国等待肾移植的患儿约1000人，每年还在不断新增，但2021年实施儿童肾移植仅300例左右。珠江医院器官移植科较早开展儿童肾移植，年移植数量快速增长，2021年实施儿童移植肾46例，数量位居全国第三，总数已达80例。其中，年龄最小的患者仅2岁，最长的儿童移植肾已经存活了24年。
儿童肾移植手术难度大，1年存活率为92%
“以往之所以儿童肾移植开展得比较少，主要是因为给儿童做这个手术难度很高。”赵明主任指出，由于儿童供肾血管纤细，只有铅笔芯那么粗，吻合技术要求高，而且在手术中以及术后前期血管扭转很容易发生血栓，导致移植不成功。另外，由于儿童免疫系统活跃，其术后抗排斥反应的药剂量会大一些，因而出现的排斥反应也高，达到30%左右。稍有不慎就会前功尽弃。
据统计，目前珠江医院儿童肾移植手术后，移植肾1年存活率在92%，略低于成人的95%。“我们要求肾病患者终身服用抗排斥的药物，但是一些十五六岁的孩子，依从性往往不好，漏服、忘记服药的比例较高，这是肾移植后患儿出现病情恶化的一个非常重要的原因。”赵明主任表示，手术成功只是儿童肾移植成功的第一步，围手术期的严密观察更不容忽视，决定了供肾能否存活。这也是目前全国仅少数几家单位成规模开展儿童肾移植的主要原因之一。
来源 | 羊城晚报·羊城派
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