专访罕见病SMA患儿爸爸：救命药一针70万元 纳入医保后降价

2月28日，国际罕见病日。石头今年4岁1个月，他出生9个月被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。在公益组织帮助下，石头开始做康复训练。2019年，全球首个用于治疗SMA的诺西那生钠注射液在国内上市，单支售价近70万元。当此药降价到55万元，石头爸爸给儿子注射了6针。2021年12月，此药被纳入医保，价格从55万元降到3.3万元。马恒祥称，“终于卸下了很沉重很沉重的担子”，希望儿子尽快站起来。